ハローシンクレール

同じ病気の人、発症して15年生きてたらしいからもしかしたら50まではいきてるかもしれない

事故が起きない限り死因が決まってるのは人生楽だな

老後を考える心配は減った

今心配なのは道端で歩けなくなること

タクシー来ない場所で息できなくなったらどうしようかな

でも肺の進行次第だから復活はするけど苦しいのは嫌だ

 

組織取る前に病名は確定してしまって、100万人に1人いるくらいの病気だからもちろん研究は遅れてる

当たり前、人類に大きい影響を与えるものの方が最優先

8年

もし本当に疑われてる病気が確定したら8年後には一番症状がおもくなる

肺は減ったら元に戻らない

瘡蓋みたいになって再生したりしない

移植ありならその先のまともな将来ももしかしたらあるのかもしれない

 

もしも8年10年って言われてる肺LAMの話が本当ならそれはそれで解放されるような気持ちも正直ある

楽になるか

見たいものを見るためにこれからの沢山の手術を耐えるか

お金はお国からあんのかなとか考えたり

移植間に合わなくてだめになった人もいっぱい居るらしいからその時は楽だけが待ってるんだろう

35歳まで生きれたなんて凄い

自分を褒めよう

本当は原因不明のまま呼吸しづらくなってからは明日にはもういきしてないだろって思って通院してたから救急車で運ばれて入院して、検査山ほど受けたら移植したら生き延びれることになって驚いた。

もう助かることないと思ったのに、一つ希望があったらしい。

奇跡だ。

数年後、頑張って貯金して肺移植しようってもう決めた。

未来見たいからまだもう少し

本当に死ぬまで夢を目を開けながら見たい。

まさか、自分が救急車呼ばれないと助け呼べないなんて思ってなかったしここまで息できなくなるなんて予想もしてなかった。

前まではまだ大丈夫だったけど突然仕事中下腹部の激痛がひどくなって鎮痛剤飲んだら呼吸できなくなって寒気で痙攣してきて何もできなくなってた。

話すのもめんどくて涙も出なくて。

 

さっきまでは歯磨きも着替えるのも出来なくて悲しかった。

 

一人でも声をかけてくれる生き物でいれて良かったなあと思った日。

 

早く元気になって仕事してライブ見に行きたい。生で好きな音が聴きたい。

ある日女の子から呼び出されてご飯に行った

女の子は自分自身の話をされるのが大好き

褒めると喜ぶ

私は自分の存在が人の中にあるのがあまり得意ではないから自分の話が人の口から出ると言葉が詰まって止まってしまう

嬉しいけど悲しい、私のことは常に忘れてても良いくらいなのにと思いそうになる

 

その日は好きなバンドの映像見て帰った

それはそれで楽しかった

 

私はそこにいては邪魔な気がしたから

その日はチョコミントの話をされてそのことチョコミントが怖くなって最近までチョコミント回避してた

怖さを思い出したら怖さにまつわるもの全部が怖くなるらしい

最近は自分が居ないって呪いをいつもいつもかけて忘れたふりして脱力してたい気持ち

じぶんのためにもはやくきえたくなった

死にたいし消えたくなる

ライブ終わり、下北沢の駅で睨んで焦ったあの人の目を生涯忘れることはないだろう

そして私はその人に悪いことをした記憶がなかった

不思議な恨みを受け入れて認めた